Mùa hè là quãng thời gian đáng sợ nhất với cậu bé Fred James. Việc cậu chơi đùa ngoài nắng ẩn chứa nhiều nguy cơ dẫn đết cái chết vì Fred mắc phải chứng bệnh lạ.

Fred đang phải sống chung với hậu quả của hiện tượng biến đổi gen hiếm gặp: sinh ra đã không có tuyến mồ hôi và không thể toát mồ hôi. Nếu Fred quá nóng, thần Chết sẽ nhanh chóng tìm đến nhà cậu bé.

Bố mẹ của Fred, Jon James, 39 tuổi và Sarah Jones, 33 tuổi, đến từ Truto, Cornwall (Anh Quốc), luôn phải để mắt tới con trai 24/24 giờ mỗi ngày để bảm bảo thân nhiệt của Fred luôn mát bằng mọi cách như quạt, phun hơi nước hay băng đá.

Cô Jones chia sẻ: “Chúng tôi làm mọi thứ có thể để Fred không bị nóng nực. Mọi người thay nhau để mắt tới thằng bé bất kể thời gian nào”.

“Fred sẽ phải chịu đựng nhiều cơn co giật nếu như toát mồ hôi. Điều này thực sự kinh khủng và có thể cướp đi sinh mạng của thằng bé”, cô Jones nói. Cô ấy biết điều gì đó bất thường với Fred ngay khi chào đời.

Ngay khi chào đời, Fred được chuyển đi cấp cứu vì khó thở và chăm sóc trong tủ kính suốt bốn ngày đầu. Thậm chí, có những giai đoạn, Fred tưởng chừng như đã chết. 10 tháng tuổi, Fred trải qua cơn co giật đầu tiên vì quá nóng. “Vợ chồng tôi nhanh chóng cởi quần áo cho Fred và gọi cấp cứu. Bác sĩ chỉ chẩn đoán Fred sốt virus và kê thuốc kháng sinh”, cô Jones nhớ lại.

Sau khi biết chính xác Fred không có tuyến mồ hôi, bố mẹ Fred phải thay đổi hoàn toàn thói quen sinh hoạt. Fred cần có người chăm sóc cả ngày, nhiều khi cậu bé chơi đùa trong nhà mà không hề biết mình đang toát mồ hôi. Những lúc như vậy, Fred cần ngừng lại và uống nhiều nước lạnh để hạ nhiệt. Tuy nhiên, cậu bé mới ba tuổi và chưa thể nhận thức tình trạng gì đang xảy ra với mình.

“Chúng tôi mở cửa sổ cả ngày để xua tan hơi nóng. Mùa hè là thời gian kinh khủng và khiến tôi lo lắng nhất”, cô Jones chia sẻ. “Dấu hiệu của căn bệnh lạ này ở trẻ em có thể chẩn đoán là trẻ có răng thưa, thậm chí không thể mọc răng khi đã trưởng thành, tóc mỏng, móng tay, da, mắt, tai đều ửng đỏ”.

Hiện tại, chỉ 400 người tại Anh Quốc được chẩn đoác mắc bệnh Ectodemal Dysplasia - không tuyến mồ hôi.

TT (st)