![Mắc căn bệnh hiếm, bé gái mất đi cơ hội được đến trường](https://baotayninh.vn/image/fckeditor/upload/2024/20240824/images/139_dup79_69671724485528_img-9471.jpg)
Chị Thảo ngồi lặng lẽ bên bé Uyên (bên trái).
Bé Uyên sống cùng với ba mẹ và em trai. Chị Nguyễn Thị Kim Thảo, mẹ bé Uyên (40 tuổi), mưu sinh bằng công việc bán khoai lang luộc, bán nước giải khát cho khách ven đường để kiếm tiền nuôi gia đình, lo tiền thuốc cho đứa con gái đầu của mình.
Nhưng vì tình trạng của bé ngày càng nặng, chị Thảo phải luôn túc trực chăm, nên buộc phải dừng công việc. San sẻ vất vả với vợ, anh Lương Thành Tính (45 tuổi), chồng chị Thảo cũng chật vật đi làm thuê làm mướn. Cứ hễ ai thuê gì thì anh đi làm. Mỗi mùa mì, anh đi nhổ mì, xịt thuốc cho cây,...
Trong một góc nhà, chị Nguyễn Thị Kim Thảo (mẹ bé Uyên) ngồi lặng lẽ bên con gái. “Khi bé lên lớp 1, nhận thấy mắt của Uyên ngày càng sưng, bụng phình to dần. Gia đình tôi lập tức đưa bé đi khám, được bác sĩ chẩn đoán bé bị suy tim, suy thận, suy gan và được hội chứng là căn bệnh phức tạp, bẩm sinh”, chị Thảo buồn bã chia sẻ.
Cơn đau mỗi ngày càng nhiều, bé Uyên đã phải dừng việc học khi lên lớp 4. Tại buổi gặp, Uyên chia sẻ rằng bản thân rất thích đi học. Từ lớp 1 đến lớp 4 bé luôn đạt được học sinh giỏi. “Em thích nhất là học môn toán. Nếu khỏe mạnh, em mong muốn bản thân được tiếp tục đi học để trở thành bác sĩ trong tương lai.”
Thế nhưng suốt 7 năm qua, bé Uyên luôn trong trạng thái phải nhập viện, thực hiện các ca mổ, liên tục được bác sĩ theo dõi tại bệnh viện.
Được biết, bé Uyên đã trải qua hai đợt mổ tim. Năm 2019, bé thực hiện ca mổ, viêm màng ngoài tim co thắt tại bệnh viện Tim Tp.HCM. Năm 2020, bé tiếp tục thực hiện mổ gỡ dính màng ngoài tim, sửa van ba lá, đặt vòng van số 25 tại bệnh viện Chợ Rẫy Tp.HCM.
Sau đó, tình trạng sức khỏe của bé đỡ được một thời gian, căn bệnh lại tái phát và có chuyển biến nặng hơn trước, chuyển qua sơ gan. “Chị vẫn tái khám tiếp, bác sĩ nói ghép tim, rồi mới ghép gan mà giờ tim không có. Bác sĩ nói tim bé bây giờ hư hoàn toàn, gan cũng hư. Bây giờ chỉ còn cách chỗ nào trị được mình cứ đi, mình cứ tự túc mà đi.” Mẹ bé Uyên buồn bã nói.
Trong suốt thời gian qua, gia đình bé Uyên chạy lo mượn tiền khắp nơi. Được sự giúp đỡ của người thân, bạn bè và các nhóm thiện nguyện, Uyên được hỗ trợ phần nào. Nhưng do bệnh cứ tái đi tái lại, bé phải đi nhập viện liên tục trong nhiều năm qua. Chị Thảo cũng dần kiệt quệ về tinh thần và vật chất.
Tình trạng hiện tại của bé Uyên, tim biến chứng qua gan, tim không giãn nở được, không co bóp được, máu không đẩy đi được nên việc ăn uống không hấp thu, qua gan không thể lọc được. “Mặc dù bé thèm ăn đến nỗi khóc. Nhưng gia đình bất lực vì Uyên không thể ăn được nhiều. Mỗi lần ăn xong, cảm giác muốn nứt và đau rát phần bụng dưới, làm bé đau đớn rên khóc” chị Thảo nói.
Hơn nữa, dù mới hút dịch ở phổi gần đây. Nhưng bây giờ dịch lại tràn ra hai bên phổi nhiều hơn. Qua tư vấn, bác sĩ yêu cầu phải nhập viện gấp, nếu không sẽ bị phù phổi. Ngay ngày phóng viên đến hỏi thăm, gia đình bé Uyên đang chuẩn bị đưa bé đi nhập viện dưới bệnh viện Nhi Đồng 2, Tp.HCM.
Hoàn cảnh gia đình rơi vào bế tắc, không thể làm gì hơn ngoài việc lo chạy tiền đưa bé đi viện. Gánh gồng hơn 7 năm qua, chị Thảo luôn túc trực chăm sóc Uyên. Chỉ mong có một phép màu đến, giúp bé Uyên được hồi phục sức khỏe. Đáng lẽ, ở lứa tuổi của em sẽ được đến trường học, chạy nhảy với bạn bè, bao nhiêu niềm hoài bão, kỳ vọng còn chờ em ở phía trước.
Điều ước của chị Thảo bây giờ, là con mình có thể mạnh khỏe. “Chị mong có một trái tim hiến cho cháu. Nhưng có vẻ xa vời, vì với tình trạng rất yếu của bé, gia đình cũng không mong gì, chỉ cần gặp được thầy giỏi, thuốc hay, có tiền để lo được cho bé Uyên”.
Bảo Thi